Laurin isst gerne Pizza und Gummibärchen. Sein liebster Film ist Cars und Batman sein Superheld. Er spielt gerne mir seinen Freunden Parkhaus oder Baustelle. Laurin ist ein fröhlicher Junge, der sich jeden morgen auf den Kindergarten freut.

Levi ist ein kleiner Feinschmecker der Kakao und Leberwurstbrote liebt. Am liebsten spielt er mit den Spielsachen seines Bruders oder kuschelt mit Mama und Papa. Piraten und die Minions sind seine Helden. Levi geht in den Miniclub freut sich aber riesig, wenn er bei den "Großen" mitspielen darf.

Sie träumen davon Feuerwehrmann, Astronaut, Bauarbeiter oder Superheld zu werden.

Doch auch viele Dinge, die für andere Kinder selbstverständlich sind, werden für Laurin und Levi Träume bleiben. Hüpfen, Fußball spielen und auf Bäume klettern ist für Jungen mit Duchenne nicht möglich.

Das ist leider auch nicht alles. Duchenne wird ihnen nach und nach alle Fähigkeiten nehmen.

Es beginnt mit dem Verlust der Gehfähigkeit, es geht weiter mit der Bewegung der Arme und des Oberkörpers und endet schließlich, wenn im Teenager oder jungem Erwachsenenalter Lungen und Herzmuskulatur versagen.

Aber das Gehirn ist kein Muskel. Die Kinder werden irgendwann spüren und genau wissen was mit ihnen geschehen wird.

Zur Zeit gibt es keine Heilungsmöglichkeiten und nur wenige Therapieoptionen.

Dieses Wissen ist für uns als Eltern kaum erträglich.

Trotzdem sind wir froh, dass "unsere Jungs" die Inspiration dafür sind, dass ein Verein entstanden ist, der alle Jungen mit Duchenne unterstützen will. Denn es ist nicht selbstverständlich, dass Freunde einen großen Teil ihrer Freizeit opfern um in recht kurzer Zeit einen solchen Verein auf die Beine zu stellen. Dafür sind wir sehr dankbar. Denn gerade in der Zeit nach der Diagnose mussten wir auch einige negative Erfahrungen mit Menschen machen.

Es bleibt die Hoffnung, dass die Arbeit, die seit Jahren von Patientenorganisationen in aller Welt geleistet wird irgendwann Früchte trägt und wirksame Therapien auf den Markt kommen, die den Jungen dabei helfen ihre Träume zu verwirklichen. Die ersten Medikamente befinden sich in klinischen Studien. Das macht Hoffnung. Dennoch wissen wir und viele Familien leider nicht wohin die Reise geht und ob die Zeit für unsere Kinder reicht.

Deshalb ist es wichtig die Krankheit bekannt zu machen und das Interesse an ihrer Erforschung zu wecken. Wir würden uns freuen wenn dieser Verein und natürlich alle anderen Organisationen für Duchenne möglichst viele Mitstreiter bei ihrem Kampf gegen diese schreckliche Krankheit gewinnen können.